Mitte diesen Jahres wurde zunächst bei Ricky die erblich bedingte Stoffwechselkrankheit Adrenoleukodystrophie (ALD) festgestellt. Mittlerweile ist auch Kenny betroffen.
ALD tritt meist im Kindesalter auf und bringt einen schnellen neurologischen Verfall mit sich. Aufgrund eines genetischen Fehlers können bestimmte Fettsäuren nicht abgebaut werden und es kommt zu einer Schädigung des Gehirns und des Rückenmarks sowie der Nebennieren.
Da sich das verändernde Gen auf einer der Erbanlagen befindet, die das Geschlecht bestimmen, hängt der Verlauf der Krankheit stark vom jeweiligen Geschlecht ab. Es handelt sich um das X-Chromosom. Da Männer nur ein X-Chromosom haben, erkranken sie fast immer.
Aus bisher ungeklärten Gründen kommt es zu einer schweren, fortschreitenden Entzündung im Gehirn.
Wie bei Kenny und Ricky entwickeln sich die betroffenen Kinder zunächst altersgerecht. Doch plötzlich verändert sich ihr Verhalten und Wesen: auf einmal lässt die Konzentrationsfähigkeit nach, sie werden unruhig und die Schulleistungen lassen nach. Die Beschwerden verschlechtern sich rasant – es kommt zu Blind- und Taubbheit, Lähmungen, Schluckstörungen. Ohne Behandlung ist es durchaus möglich, dass die Kinder nach 2 bis 4 Jahren schwer behindert sowie pflegebedürftig sind und … .
Bisher ist die Krankheit nicht heilbar. Unterstützend können bspw. frühzeitig krankengymnastische und ergotherapeutische Maßnahmen getroffen werden, um die Muskeln zu lockern. Außerdem können Medikamente bei Schmerzen oder Krämpfen helfen. Im Anfangsstadium der Krankheit (bei beginnender Hirnbeteiligung) kann eine Transplantation menschlicher Stammzellen das Fortschreiten der Krankheit verzögern oder aufhalten. Die Wirkung tritt dabei allerdings erst mehrere Monate später ein. Bereits bestehende Schädigungen sind nicht rückgängig zu machen.
Bevor auch Kenny’s Nervensystem zerstört wird, kann ihm nur eine Stammzellen-Transplantation helfen. Um einen passenden Spender für ihn zu finden und so den Verlauf dieser heimtückischen Krankheit zu stoppen, findet am 14.11.15 in Freital/OT Pesterwitz von 10 bis 15 Uhr eine Registrierungsaktion der DKMS statt.
Wir hoffen auf eine zahlreiche Beteiligung!